您是否想过，对于自己有没有阿尔茨海默病（AD）的风险，会选择知情还是拒绝？

在我们的“认知之家”AD患者家属群中，许多患者家属表达了他们的担忧。他们害怕自己会走上亲人的老路，但内心却非常拒绝进行筛查。一个常见的观点是：“知道了又怎么样，有办法吗？”这种矛盾的心理反映了人们在面对阿尔茨海默病风险时的复杂情感和现实考量。

一项发布在SCI一区《JAMA Network Open》的权威研究显示，理论上 81% 的人表示想知道自己患阿尔茨海默病的风险，可真到做选择时，40% 的人却拒绝了解。这背后到底藏着什么秘密？

研究背景与方法

生物标志物测试在阿尔茨海默病（AD）风险评估中逐渐取得了长足进展。通过基因检测、血液检查以及脑部影像扫描等先进手段，能够对个体患AD 的风险进行较为精准的预估。使人们能够提前了解并采取相应预防措施。

然而在AD风险评估结果的应用与反馈方面，仍面临挑战：

一方面，由于缺乏有效的干预措施，知晓风险后对实际疾病预防和治疗的帮助有限，使得人们对获取风险评估结果的积极性受到影响；

另一方面，将结果反馈给参与者可能引发伦理问题，如心理负担加重、隐私泄露风险等。

在此背景下，由圣路易斯华盛顿大学医学院的资深专家团队开展另外一项为期三年半的研究。

1. 研究目标：深入了解研究参与者对获取阿尔茨海默病生物标志物测试结果的真实态度，明确哪些因素会影响他们做出是否了解结果的决策。

2. 研究对象：从纵向队列中，挑选出274 名 65 岁及以上、认知未受损且有5年内可用生物标志物数据（APOE 基因型及PET/MRI相关成像或血浆数据）的参与者。

3. 研究方法：根据人口统计学信息（如种族、年龄、性别等）和相关变量数据，运用专业统计方法，分析这些因素与是否接受结果之间的关联；对部分拒绝接受结果的参与者进行半结构化定性访谈，探究拒绝的原因 。

综合定量和定性分析结果，明确那些“拒绝了解个人阿尔茨海默病风险”的人群特征以及背后的影响因素。

40% 的人拒绝了解风险

研究结果让人有点意外。

一开始，81% 的参与者都表示对了解阿尔茨海默病风险感兴趣。而等到真有机会知道自己的风险评估结果时，只有 60% 的人选择接受，剩下 40% 的人拒绝了。这说明大家嘴上说的和实际做的差别很大。

特别是相较于父母无此病史的参与者，父母有阿尔茨海默病史的参与者，更倾向于拒绝了解自身患病风险。

为何高风险人群拒绝了解风险

研究人员通过深入访谈拒绝了解结果的参与者，发现了以下几类主要原因。

1. 缺乏有效治疗手段

目前尚无有效的预防性治疗方法是许多人拒绝了解风险的重要原因之一。研究表明，缺乏可行的干预措施使得一些人认为了解风险也无济于事。这让一些人觉得，了解风险也没什么用，反正也改变不了什么。他们觉得，既然没办法通过治疗降低风险，知道了风险只是给自己找麻烦。

就像一位参与者说的：“现在都没药能治，知道自己风险高又有什么用？还不如不知道，该怎么生活就怎么生活。” 

一位参与者表示：“如果有一种新的有效治疗方法，我可能会改变主意。”

2. 情绪负担

很多参与者担心知道自己的风险后，心里会有很大压力。要是得知自己患阿尔茨海默病的风险高，焦虑、恐惧等负面情绪可能就会一直跟着自己，严重影响现在的生活。

有9名参与者在接受访谈时表示，尽管他们知道了解风险可能有助于提前规划，但他们更倾向于避免因高风险评估而产生的担忧和不安。

有位参与者说：“要是知道自己风险高，我肯定每天都心神不宁，总担心自己会生病，生活也没乐趣了。”

3. 家庭的考量

一些参与者出于对家人的考虑选择拒绝了解风险。他们担心这样的信息不仅会影响自己的心理健康，还会给家人带来不必要的压力和负担。

一位参与者提到：“我的孩子工作已经很忙很累了，要是我告诉他们我可能有患病风险，他们肯定会分心，工作和生活都会受影响，我不想这样。”在他们心里，家人的幸福比自己了解风险更重要，为了家人，他们愿意自己承担风险。

4. 结果的不确定性

生物标志物检测虽然在进步，但结果仍然存在一定的不确定性，这也是一些参与者选择拒绝了解的原因之一。不同的检测方法、检测时间，还有每个人的身体差异，都可能让检测结果不一样。

有参与者表达了对检测结果不确定性的担忧，认为即使得到结果，也可能无法完全确定未来的健康状况。这种不确定性使得一些人不愿面对潜在的风险。

他们觉得，在结果不准确的情况下了解风险，可能会误导自己，甚至让自己白白担心。比如有人说：“这检测结果会不会今天高明天低啊？我可不想因为不准的结果整天提心吊胆。” 这种对结果不确定的担忧，让他们不想做风险评估。

5. 负面经历与看法

一些参与者自己或身边的人有过和阿尔茨海默病有关的痛苦经历，这些经历让他们对这种病和风险评估持消极态度。

一项针对26名参与者的定性访谈中，超过半数的受访者提到了他们对阿尔茨海默病的负面经历和看法，包括目睹亲人患病带来的痛苦和和家庭经历的困难，从而影响了他们对风险评估的态度：心里充满了恐惧和绝望。这种不好的感受，让他们本能地不想知道自己的风险，好像不知道就能避免得病一样。

有位参与者回忆照顾患阿尔茨海默病的亲人的经历时说：“那几年太难了，看着亲人慢慢不认识我们，生活不能自理，我真的太害怕自己也变成那样，所以不想知道自己有没有风险。”

专家观点与建议

我们结合专家观点，为大家总结一些建议。

针对这个现象，专家们表示，在面对阿尔茨海默病风险评估时，一定要尊重每个人自己的选择。每个人都有权利根据自己的心理承受能力、家庭情况和个人想法，决定要不要了解自己的风险。不管是选择了解还是拒绝，都应该被理解和尊重。

杰西卡·莫泽斯基博士：“我们的研究表明，在敏感情况下——例如在评估罹患某种致残和致命疾病的风险时——人们应该有权选择不知情。”

对于选择了解风险的人：

1. 医疗机构和社会要提供专业的咨询和指导，帮他们正确理解检测结果；

2. 制定合适的健康管理计划。

对于选择拒绝的人：

1. 不能不管他们的健康，要通过科普宣传，让他们知道预防阿尔茨海默病的方法；

2. 鼓励他们养成健康的生活方式，降低患病风险。

随着医学研究的深入和新疗法的出现，以后人们可能会更愿意接受风险评估。但现在，尊重大家的选择，给大家提供实际的支持和帮助才是最重要的。

阿尔茨海默病的风险评估为我们提供了早期干预和规划未来的机会。然而，是否选择了解这一风险，是一个需要综合考虑个人心理承受能力、家庭状况和实际需求的决定。重要的是，无论做出何种选择，我们都要尊重自己的决定，并在可能的情况下，为未来做好准备。

记住，了解风险并非唯一的选择，但勇敢面对生活才是走向健康生活的关键一步。

阿尔茨海默公社将持续关注这一领域的最新进展，为您带来更多有价值的信息和资讯。让我们携手努力，共同为阿尔茨海默病的治疗贡献智慧和力量。