转自：阿尔茨海默公社

阿尔茨海默病（AD）的居家照护，是负责照护的患者家属最为痛苦的话题。也是我们的社群中讨论占比最高的话题。

引用一位家属的话：“作为一个在过去几年里一直在照顾患有阿尔茨海默病母亲的人，我可以直截了当地告诉你，在真正做这件事之前，我真的不知道会是什么样子。对，我知道基本的任务是什么样的，但每天的责任实在是无穷无尽——更不用说这种照顾所带来的身体、精神、经济和情感上的负担……嗯，这让我极度困顿。你真的不知道那是什么感觉，直到你深陷其中。”

是的，当你第一次发现母亲把假牙藏进糖罐，或许只当作是普通的记忆力衰退。可当凌晨三点她坚持要去菜市场买菜时，你才惊觉，这场照护之路，远比想象中艰难。

作为阿尔茨海默病患者的家属，你或许正在经历许多不为人知的挑战，那些无人提前告知的事，正慢慢改变着你的生活。今天，就让我们一起揭开这些护理背后的真相，希望能给身处困境的你带来力量。

情感冲击：未曾预料的心理风暴

在照顾阿尔茨海默病患者的漫漫长路中，家属们首先遭遇的便是情感上的剧烈冲击。这种冲击往往毫无征兆，却剧烈地改变着生活的轨迹。

1. 预期之外的悲伤

这是一场漫长且痛苦的告别，家属们首先常常深陷于预期之外的悲伤中。美国阿尔茨海默病协会研究发现，73% 的家属在亲人确诊后的 1 年内会出现抑郁症状。

这种悲伤并非突如其来的剧痛，而是如影随形的隐痛，在每一个日常瞬间，提醒着你正在失去曾经熟悉的亲人。就像一位家属分享的：“他们逐渐忘记你是谁，那种被至亲遗忘的痛苦，像一把钝刀，一下下割着你的心。”

2. 角色转变的阵痛

曾经，你在父母的呵护下成长，而如今，却不得不承担起照顾他们的责任。

杭州的陈先生就面临这样的困境，医生询问是否要给父亲进行鼻饲管治疗时，他陷入两难。拒绝，担心父亲营养跟不上；同意，又害怕父亲遭受痛苦。在这个艰难的决策过程中，他不仅要承受医疗决策的压力，还要面对家族中其他人的不理解和指责。

这种角色的陡然转变，让许多家属在心理上一时难以适应，就像有人感慨的：“昨天还在向父母撒娇，今天却要为他们的生死抉择负责，这种落差让人喘不过气。”

日常现实：身体与精神的双重透支

日复一日的护理工作，是一场没有尽头的持久战，让家属们在身体与精神上承受着难以想象的压力。

1. 隐形的 24 小时工作制

照顾阿尔茨海默病患者，意味着一份没有上下班时间的工作。日本护理学会数据显示，很多护理者每 90 分钟就会醒来一次，时刻留意患者的状况。

北京的王女士在照顾母亲的 6 个月里，体重骤降 15 斤。她每天要准备一日三餐、协助母亲洗漱，还要时刻盯着母亲，防止她走失或发生意外。到了晚上，母亲常常起夜，王女士就得跟着起来照顾。长期的睡眠不足和精神紧绷，让她的身体和精神都到了极限。

就像有人形容的，护理者像是永远待命的战士，没有休息和放松的机会，身体和精神持续消耗。

2. 认知衰退：护理者的 “隐形杀手”

长期的护理压力，不仅影响身体，还会悄然侵蚀护理者的认知功能。

加州大学洛杉矶分校研究发现，长期从事护理工作，会使大脑海马体萎缩速度加快 18%。许多护理者会出现 “脑雾” 现象，表现为记忆力下降、注意力不集中。比如，会忘记关火，或者重复记账。这些情况不仅给自己的生活带来困扰，还可能引发危险。

持续的压力让护理者的大脑不堪重负，原本清晰的思维变得模糊，日常的行为也开始出现混乱。

患者行为：难以应对的 “非常态”

患者随疾病发展，可能出现各种异常行为，极大地考验着他们的耐心与应对能力。

1. 攻击性行为

部分阿尔茨海默病患者会出现攻击性行为，让家属们防不胜防。

世界卫生组织（WHO） 2024 报告显示，40% 的患者会出现暴力倾向，而 92% 家属报告有 ' 被掏空灵魂 '的精神创伤。

广州的李阿姨在照顾患有阿尔茨海默病的丈夫时，就曾被丈夫咬伤。出于对丈夫的保护和不想让他人担心，她选择隐瞒伤情。有些患者会突然变得暴躁，对身边最亲近的人发起攻击，而家属们只能默默承受，既心疼又无奈。

2. 昼夜颠倒的考验

患者昼夜颠倒的作息，是护理过程中的一大难题。

他们可能白天昏昏欲睡，晚上却精神抖擞，四处游走。为了保证患者的安全，家属们只能时刻警惕。

智能定位手环、智能床垫、智能脚垫和家庭智能监控等科技产品，可以帮助家属随时了解患者的位置和行动状态，因而一定程度上减轻了护理负担，守护患者安全。

社会关系：被忽视的人际关系崩塌

在全身心投入护理工作的过程中，家属们往往忽略了自己的社会关系，进而给他们带来更多的孤独与无助。

1. 亲友的误解与疏离

在照顾患者的过程中，家属们有可能面临亲友的误解。

成都的赵女士因为要照顾患病的父亲，多次拒绝朋友的聚餐邀请，结果被朋友指责 “重孝轻友”。亲友们没有亲身经历，很难体会到照顾阿尔茨海默病患者的艰辛。

当你全身心投入照顾患者时，外界的不理解就像一把盐，撒在你疲惫的伤口上。

2. 社交圈的逐渐消失

护理工作还会让家属们的社交圈逐渐缩小。中国老年医学会研究表明，护理者平均每年会减少 75% 的社交活动。

照顾患者需要花费大量时间和精力，家属们很难再有时间和精力去维系社交关系。而且，带着患者参加社交活动也很不方便，久而久之，社交生活就变得越来越匮乏。与外界的联系越来越少，孤独感如影随形，让人感觉自己仿佛被世界遗忘。

这种社交孤立会进一步加重护理者的心理负担。

财务压力：无声的经济黑洞

护理阿尔茨海默病患者带来的财务压力，吞噬着家庭的经济储备，让家属们倍感焦虑。我们也写过专门的文章介绍，感兴趣的可以点击链接阅读：爱的重量：阿尔茨海默病的家庭成本与挑战

1. 经济负担的重压

美国退休人员协会研究发现，护理者平均每年要花费 7242 美元用于患者的护理，这一费用占家庭年收入的 26%。根据中国老龄科研中心发布的相关数据，我国阿尔茨海默病患者家庭年均直接经济负担高达 13 万元。

国内很多子女为了给罹患阿尔茨海默病的父母支付高昂的医疗和照护费用，不得不考虑卖掉房产。各种像一座座大山，压得家庭喘不过气。

2. 职业发展的牺牲

为了照顾患者，一些家属甚至不得不牺牲自己的职业发展。

前程无忧的调研数据显示，约 35% 的护理者因为照顾阿尔茨海默病患者而选择离职、请假或减少工作时间。

比如，有很多 40 岁的女性因为要照顾患有阿尔茨海默病的母亲或祖母，需要提供 24 小时不间断的护理，只能放弃工作。这不仅影响了当下的收入，还对未来的退休储蓄、购房计划以及组建家庭等方面产生了深远的影响。原本的职业道路被截断，生活的轨迹也因此改变，未来充满了不确定性。

医疗系统：迷宫般的挑战

在与医疗系统打交道的过程中，家属们往往面临着医疗决策和资源获取等诸多难题，不知如何突围。

1. 医疗决策的艰难抉择

在照顾患者的过程中，医疗决策是一个绕不开的难题。

上海的张先生就因为药物管理失误，导致父亲病情加重被送往急诊。面对复杂的治疗方案和药物使用说明，没有专业医学知识的家属们常常感到无所适从。

医疗决策清单模板可以帮助家属们梳理思路，在面对各种医疗选择时，更清晰地做出判断。例如，通过清单模板，家属可以将治疗方案的优缺点、可能的风险和收益等进行罗列，从而更理性地做出决策。

2. 资源获取的困境

国家卫健委相关数据表明，我国仅有不到 15% 的阿尔茨海默病患者家庭知晓并成功申请到护理补贴等相关政策福利。

护理补贴、医疗储蓄账户等可以在一定程度上缓解经济压力，但申请过程繁琐复杂。而且，很多家属不知道该如何获取这些资源，也不了解相关政策。

繁琐的申请流程和复杂的政策条款，让许多家属望而却步，错失了本应享有的资源。

缺乏准备：危机中的措手不及

当面对患者的突发状况和护理过程中的各种问题时，家属们常常陷入慌乱，不知如何应对。

1. 知识技能的空白

绝大部分家属在开始护理工作时，都没有接受过专业培训。WHO 2024 数据显示，83% 的家属未接受过护理培训。这就导致在面对患者的各种状况时，家属们往往手足无措。

比如，患者突发紧急情况，家属却不知道该如何进行处置。突发住院后的慌乱应对，是很多家属都经历过的场景。没有专业知识的支撑，就像在黑暗中摸索，每一步都充满了不确定性。

2. 应急准备的缺失

很多家庭在护理过程中，缺乏应急准备。

建立 “护理交接包” 是一个很好的解决办法，里面可以包含患者的医疗记录、保险信息等重要文件。这样，在遇到突发情况时，家属们可以迅速提供必要的信息，提高应对效率。例如，当患者需要紧急送往医院时，“护理交接包” 中的医疗记录可以帮助医生快速了解患者的病史，从而做出更准确的诊断和治疗方案。

心理健康影响：情绪的暗礁

长期的护理压力，使家属们的心理健康面临着持续的、巨大的挑战。

1. 情绪波动的漩涡

护理工作带来的压力，会让家属们的情绪容易起伏不定。2022 年的一项研究表明，28.6% 的护理者会出现焦虑情绪，38.8%的护理者患有抑郁症。

广州李阿姨被丈夫咬伤后，不仅身体受伤，心理上也遭受了巨大创伤，时常陷入焦虑和恐惧之中。

长期的压力和精神紧绷，让护理者的情绪变得极为脆弱，一点小事都可能引发情绪的风暴。

2. 内疚与愤怒的交织

在护理过程中，家属们还常常会陷入内疚与愤怒的情绪交织的状态中。

上海的张先生因为父亲的病情和自己生活的压力，忍不住吼骂了父亲。事后，他陷入了深深的自责，连续几天都无法直视父亲的眼睛。

许多家属在面对患者的病情和自身的压力时，会产生类似的情绪冲突。愤怒过后是无尽的内疚，觉得自己没有尽到责任，这种矛盾的情绪让人痛苦不堪。

静下心来制定策略：从绝望迈向希望

即便困难重重，也并非毫无希望。接下来为大家推荐一些实用的应对策略，或许能为身处困境的家属们提供一点帮助。

1. 打造 “护理应急百宝箱”

建立一个 “护理应急百宝箱”对有效应对突发状况极为关键。

1) 里面应配备应急药物，如常用的退烧药、止痛药、止晕药等，以应对患者可能出现的身体不适。

2) 准备患者身份手环，上面清晰标注患者的姓名、联系方式、疾病信息等，防止患者走失后无法及时被送回。

3) 紧急联系人清单也必不可少，罗列家属、医生、邻居等的联系方式，以便在紧急时刻能迅速求助。

世界卫生组织（WHO）建议每个护理家庭都应设立这样的应急储备，它能在关键时刻为患者的生命安全提供有力保障。当患者突然生病或走失时，“护理应急百宝箱” 中的物品可以帮助家属快速采取行动，减少慌乱，为患者争取宝贵的时间。

2. 借助科技力量，缓解护理负担

智能居家设备、智能监控系统、语音提醒设备等科技产品为护理工作带来了极大的便利。中国老龄协会的调研显示，使用智能设备辅助护理的家庭，护理者的日均压力指数降低了 27%。智能监控系统可实时监控患者的行动，一旦患者出现异常行为，如摔倒、长时间未移动等，系统会及时向家属发送警报。语音提醒设备则能帮助患者按时服药、进行日常活动，如提醒患者 “该吃药了”“该起床活动一下了” 等。

合理利用这些科技辅助工具，能让护理工作更加高效、便捷，也能让护理者从繁重的工作中暂时解脱出来，获得更多休息和放松的时间。

3. 构建“心灵避风港”，呵护情绪健康

在忙碌的护理生活中，为自己构建一个 “心灵避风港” 非常必要。

1) 每天安排 15 分钟的冥想时间，让自己的身心得到放松。在这 15 分钟里，专注于呼吸，排除杂念，舒缓紧张的神经。

2) 每周给自己放 2 小时的 “失踪假”，去做自己喜欢的事情，比如看电影、散步、阅读等。

美国心理学会的研究表明，规律性的放松活动能有效降低皮质醇水平，提升心理韧性。通过这些方式，护理者能够调整自己的情绪，保持良好的心态，以更饱满的精神状态投入到护理工作中。

当护理者情绪稳定、心态积极时，也能为患者营造一个更加温馨、和谐的照护环境。

4. 挖掘护理价值，重寻生活意义

在艰辛的护理过程中，尝试挖掘护理工作的价值，重寻生活的意义，能让护理者获得内心的满足和力量。

1) 可以通过艺术治疗记录护理日记，将自己的感受和经历以绘画、文字等艺术形式表达出来。比如，一位护理者用画笔描绘出与患者相处的温馨瞬间，在这个过程中，她重新发现了生活中的美好，也缓解了护理压力。

2) 参与患者记忆保存计划也是不错的方式，通过整理患者的老照片、录制回忆视频等，为患者留住珍贵的回忆。这不仅能帮助患者在记忆混乱中找到熟悉的片段，获得安全感，也能让护理者在这个过程中，更加深入地了解患者的过去，增进彼此之间的情感连接，感受到护理工作的深远意义。

请当您疲惫时，请记住：那些无人警告的真相，正是你需要被温柔以待的理由。

希望每一位阿尔茨海默病患者的家属，都能在这条艰难的道路上，找到属于自己的温暖和力量，优雅、坚韧、充满爱地度过每一天。

阿尔茨海默公社将持续关注这一领域的最新进展，为您带来更多有价值的信息和资讯。让我们携手努力，共同为阿尔茨海默病的治疗贡献智慧和力量。